女性與健康

台灣女人連線、立法委員林淑芬辦公室 聯合記者會 HPV疫苗痛痛女孩勝訴 衛福部還要上訴嗎？ 新聞稿 2022.11.14   「痛痛女孩」─是接種HPV疫苗後發生不良反應女孩們的別稱。   在台灣女人連線接到的30多起接種HPV疫苗後出現不適症狀的申訴中，25位是11至16歲青少女，12位確診了風濕關節相關疾病。多位痛痛女孩向衛福部提出預防接種受害救濟申請，審議小組認定不良反應跟HPV疫苗無關，不予救濟。家長們無法接受這樣的結果，正與衛福部訴訟中。   衛福部持續與受害者訴訟 首位痛痛女孩Bella，與衛福部的訴訟案自2017年纏訟至今。2019年一審勝訴，衛福部上訴，2020年行政法院廢棄原判決，發回更審，至今未有結果。   確診「兒童特發性關節炎」的Sharon，訴訟於2020年一審敗訴，上訴後至今未有結果；確診「風濕性關節炎」的Mina，2022年一審敗訴，目前上訴中。   上個月，另一位確診「幼年型類風濕關節炎」的Nichole，案件經過長達兩年半審理，獲判一審勝訴，衛福部應於近日決定是否提出上訴。(註：幼年型類風濕關節炎是兒童特發性關節炎的舊稱)   疫苗害救濟制度宗旨：從寬認定 接種疫苗除了預防個人感染疾病，也和公共衛生、傳染病防治等公眾面向有關，是利他的社會性行為。但疫苗接種風險仍有醫學難測的一面，為了不讓受害者獨自承擔風險，多國有「預防接種受害救濟制度」。   法官於Nichole案判決書中再次敘明救濟制度的精神：補償的要件應著重於防疫與生命、健康保障的社會性目標，而非機率式的大數法則、流行病學的一般性、抽象性因果判斷，或一般醫療訴訟中因果關係的審查方式。這對疫苗不良事件受害者來說，過於嚴苛，且將疫苗可能發生不明原因副作用的風險歸諸給接種疫苗的個別民眾，背離受害救濟制度宗旨。   呼籲衛福部不要上訴 原本健健康康的孩子，打了HPV疫苗後變成痛痛女孩，在沒有答案下，長期飽受身心創傷。法院的判決讓孩子們及其父母得到了安慰與抒解。因此，我們呼籲政府：   * 政府制訂疫苗傷害救濟制度是撫慰民眾，不是和民眾作對。所以，請不要上訴了！ * 重新修改「預防接種受害救濟基金徵收及審議辦法」第13條中「無關」的認定標準，回歸救濟的精神。    

  台灣女人連線於2022年9月30日至10月1日假台北公務人力發展學院，舉辦「2022第22屆婦女健康行動網絡會議暨研習營」已圓滿落幕！   此次活動共計19個關心婦女健康的團體參與，並一起關心了「2022年熱門健康新聞、「失智症」、「中高齡婦女健康」、「COVID下的性別健康」等議題，並擬定出明年「2023年528台灣婦女健康行動會議」主題。     感謝在婦女健康運動的路上，一直有姊妹團體陪伴的身影，未來期許一起繼續前行！      

台灣女人連線、立法委員王婉諭國會辦公室 聯合記者會 育兒更友善 奶粉網購來幫忙 新聞稿 2022.09.29   近日於公共政策網路參與平臺出現開放1歲以下配方奶網路購買提案，讓奶粉購買困難的情況再度浮上檯面。   一歲以下配方奶 資訊取得困難無法網購 根據〈嬰兒與較大嬰兒配方食品廣告及促銷管理辦法〉第3條規定，嬰兒與較大嬰兒配方食品，不得廣告。而「廣告」的定義來自〈消費者保護法施行細則〉第23條，指利用電視、廣播、影片、幻燈片、報紙、雜誌、傳單、海報、招牌、牌坊、電腦、電話傳真、電子視訊、電子語音或其他方法，可使多數人知悉其宣傳內容之傳播。根據衛福部解釋，網路連結亦包含在內。   這讓有瞭解一歲以下嬰兒配方食品需求的爸媽，無法在業者官方網站上找到相關產品說明及營養成分標示，唯一只能到衛福部「嬰兒與較大嬰兒配方食品許可資料查詢」的網頁搜尋，不只網站使用非常不便，更是脫離民眾使用習慣。   除了資訊蒐集困難，購買上也限制重重，只能在藥局、超市等實體通路購買，或是直接跟業者訂購，但業者通常有最低購買數量限制，不能買單罐，不只要囤貨，更是一筆費用支出。除此之外只能在檯面下進行，如社群私訊，這讓購買奶粉像做壞事一樣，也可能衍生檯面下交易的其他問題。有民眾指出，無法蒐集比對資訊，無疑讓藥局壟斷訊息，只能被動接受引導推銷。   偏鄉及弱勢族群影響甚深 這樣的高度限制加重了偏遠地區、沒有交通工具、家附近沒藥局、單親、沒有後援的父母購買配方奶的心力，多有民眾表達風雨中找尋奶粉，或是為了找到適合的奶粉四處詢問奔波，讓育兒變得好困難。   這一切規定只為強推母乳哺育 根據相關會議記錄，這一切規定就是為了母乳哺育。但配方奶取得困難，餵養母乳的人真的變多嗎？又是一個忽視女性與家庭需求造成的錯誤連結，母乳哺育率並未因嚴格限制購買而提升。   根據國健署的統計，2015年至2020年6個月以下純母乳哺育率平均為43.58%，1個月以下哺育率平均為65.2%，均低於法規上路前五年的46.84%、69.36%。   然而，母乳哺育率的數字也不是重點，怎麼讓女性及家庭獲得足夠的資訊，做出適合的選擇才是最重要。   不應以提高奶粉購買門檻來鼓勵母乳 母乳是好的，建立友善的母乳哺餵環境也很重要，禁止配方奶廣告促銷更是立意良善，但不應以提高配方奶購買門檻來壓抑需求，母乳與配方奶並非對立的關係，而是餵養的選擇與需求，「配方食品是否能打廣告」和「爸媽是否有足夠的管道了解配方食品」不應是同一件事。   日本、韓國、美國、澳洲、英國與德國等國，在支持母乳哺育之餘，也可便利地在網路上購買一歲以下配方食品，同時管制配方食品廣告，這並非互斥的情形。   一歲以前，除了母乳，配方奶是嬰兒的主要食品，如此限制購買，是否影響嬰兒的生存？當然，沒有父母會讓孩子挨餓，所以就是媽媽與爸爸在育兒及生活之餘，為了購買奶粉奔波，加重育兒的心力成本。政府致力推動育兒友善環境，但最基本的購買奶粉都如此不便，豈非本末到置？   透過網路蒐集資訊、購買商品已是許多民眾的主要購物模式，在疫情下更是降低染疫風險的重要方式，政府不應以管理困難為由限制民眾。     綜上所述，我們提出以下訴求： 一、釐清相關法規，開放一歲以下嬰兒與較大嬰兒配方食品可於網路購買 二、製造商官方網站可公開營養成分標示    

黃淑英理事長受花蓮縣洄瀾婦女權益發展協會邀請至洄瀾親子館擔任「2022年花蓮洄瀾更年期成長營」第三場次「女性自主權益與健康」主題講者。指導單位國民健康署及花蓮縣衛生局均派員參與，學員熱絡分享並表示受惠良多！        

台灣女人連線自2000年創會以來，為響應「528世界婦女健康行動日」，每年召開「528台灣婦女健康行動會議」，針對各項女性健康議題提出具體政策建議，促進女性健康議題的公共參與，由下而上地影響國家政策之擬定。在每年的「行動網絡會議暨婦女團體聯合研習營」進行性別健康議題研討，提高知能，並共同討論來年528行動主題。 今年(2022)研習營預計安排4場女性健康與權益相關的專題演講，包括「2022熱門健康新聞」、「認識失智症」、「中高齡婦女健康」及「性別健康 COVID AND GENDER」，歡迎婦女健康網絡成員、關心性別健康的團體代表或一般民眾報名參加，詳細活動內容請見下方資訊。    活動內容及議程 * 時間：2022年9月30日(五)至10月1日(六) * 地點：台北公務人力發展學院(臺北市大安區新生南路3段30號) * 對象：婦女健康行動網絡成員、關心性別健康的團體代表或一般民眾 (一個團體以2人為限；以曾合辦528相關活動之網絡成員優先) * 費用： 1.婦女健康行動網絡團體：不需報名費，另補助雙北市以外之「婦女健康行動網絡團體」2人住宿費及1人交通費。交通費說明： * (1)搭乘飛機、高鐵、船舶、火車、捷運及計程車之費用，請提供票根或購票證明。 * (2)搭乘飛機者須檢附登機證存根。 * (3)搭乘計程車者限市區短程，應註明乘車日期、搭乘者姓名、事由、起迄地點、金額。 2.個人及一般民眾（報名以團體代表為優先）：不需報名費，食宿及交通煩請自理。   * 議程(暫定)： 9/30(五) 時間 內容 主持人/主講人 13：00－13：30 報到   13：30－13：50 相見歡   13：50－15：20 【專題研討】 2022年熱門健康新聞 台灣女人連線 陳書芳秘書長 15：20－15：30 茶敘   15：30－17：00 【專題研討】 認識失智症— 預約一個不失智的未來 天主教失智老人基金會 陳俊佑主任 17：00－18：00 Check in   18：00－20：00 餐敘   10/1(六) 時間 內容 主持人/主講人 07：30－08：50 早餐/退房   08：50－09：00 報到   09：00－10：30 【專題研討】 中高齡婦女健康 馬偕紀念醫院婦產科部 劉蕙瑄醫師 10：30－10：40 茶敘   10：40－12：10 【專題研討】 性別健康 COVID and GENDER 台灣女人連線 黃淑英理事長 12：10－13：30 午餐   13：30－15：30 【婦女健康行動網絡會議】 歷屆宣言執行進度報告與檢視 2023年528主題與計畫 台灣女人連線 黃淑英理事長 15：30－ 賦歸     報名方式 * 請於8/31(三)前填寫線上報名表單，同一團體請填寫於同一份報名表。 * 聯絡人：台灣女人連線執行秘書　劉怡顯 Email：twloffice555@gmail.com　電話：(02)2392-9164　傳真：(02)2392-9165

【新聞稿】 健保資料庫案宣判在即，終結強迫全民個資利用 2022.07.06 健保資料庫案言詞辯論已在今年4月26日舉行，依據憲法訴訟法第26條，憲法法庭最快可能在本月宣判。台灣強制將全民的健保資料建置為資料庫提供研究利用已超過20年，根源就在於便宜行事的個資法容許國家輕易利用、甚至串聯國人的醫療、財稅等實名資料，每位國民的人生軌跡，都在國家級資料庫中無所遁形。16個來自勞工、受試者與病患權益、資訊社群等領域的民間團體在今年四月參與台權會發布的聯合聲明，響應此次健保資料庫的憲法訴訟，並再次強調民團從未要求終止健保資料研究，而是盼望台灣能健全個資保護體制，尊重被研究者，在合乎憲法原則與國際倫理標準的條件下從事個資利用。   每位國民都「已經」是當事人 台灣人權促進會執行委員翁國彥律師指出，本案在我國人權保障史上具有里程碑的意義，因為這可能是釋憲史上首次出現「在座每個人、每位國民都『已經』是當事人」的案件。 回到本案的爭議焦點，作為本案訴訟代理人的翁國彥質問的是：國家是否有義務要去滿足學術研究者獲得一切資料的權利？關係機關不斷地強調若准許聲請人的主張，將會影響醫療研究與新藥研發等等，但從人權保障與遏止政府濫權的角度來看，國家其實有義務去衡平學術研究與潛在研究對象的權益。如果我們都同意生病住院時，主治醫師不會、也不應該未經我的同意，隨便把我的身體拿去做實驗或研究，那為何關係機關認為可以不用區分不同類型的學術研究，全民都必須一律交出個人的健保資料自主權？究竟是「什麼類型的學術研究」，重要到拿全民強制提供健保個資作為代價？這一點，也是聲請人堅持走過10年的漫漫司法，認為關係機關動輒訴諸學術自由，顯然不符保障資訊隱私權的基本學理。我們希望大法官可以秉持過去釋字第603號解釋的精神，再次在本案中深化我國憲法秩序中個人資訊隱私權的精神。   作為本案原告之一的國際特赦組織台灣分會秘書長邱伊翎表示，隱私權乃《公民與政治權利國際公約》第17條所保障之基本權利，而在對於特定族群或弱勢群體的研究，不論是在聯合國的《原住民權利宣言》或是在《身心障礙者權利權利公約》都有提及的自由、事前、知情同意原則，這也是學術研究經常討論且必須面對的倫理課題。健保資料庫提供全民的健康醫療資料給第三方使用，在沒有任何當事人「同意」，也沒有任何明確的法律授權的情況下，這樣的作法已經侵害人民的隱私權保障，也侵害人民作為被研究者的「知情同意權」及「退出權」。若政府單位真的擔心一旦賦予人民「退出權」，將導致大量民眾退出資料庫，那麼政府該做的事情，是努力說服民眾加入資料庫的意義，而非強制所有人都不准退出這個提供給第三方使用的資料庫。   健保資料庫的應用，是所謂「知識經濟」的重要環節。不過，台灣人權促進會執委涂予尹助理教授強調法治國的任何行為，都必須謹守民主與人權的界限，健保資料庫的設置與應用，乃至於其他任何涉及人民個資隱私限制的行為，都不能夠自外於這項原則。 遺憾的是，已經應用多年的健保資料庫，並沒有任何作用法上的依據。關係著限制全體被保險人個資隱私權利的全民健保資料庫，並沒有事前民主監督的機制，能夠讓人民參與這項重要政策的形成。這當然與民主的理念背道而馳。 其次，全民健保資料庫的設置，也明顯與個人資訊自主或自決的原則相悖。一方面，政府以「執行其法定職務」建置資料庫處理健保個資，再以「基於公共利益或學術研究」利用個資；另一方面，政府又以「執行職務或業務」為由，不讓人民行使退出權。然而，殊難想像有任何公共利益或學術研究，得以毫無節制的凌駕於關乎人性尊嚴的隱私之上。這在在說明了全民健保資料庫在立法上的規範不足。 近17年前大法官作成的釋字第603號解釋，即已清楚認知到民主與人權，共同構成限制人民個資隱私的法治底線，17年後的憲法法庭，更應本此初衷，為所謂「知識經濟」的發展，奠定合理的法制基礎。    資安機制不等同隱私保障 開放文化基金會執行長李欣穎指出，一、資安機制並不等同隱私保障。何況沒有100% 安全的資料庫系統，過往台灣已經有多次機關資料外洩的紀錄，系統的資料一旦被取得，現實上就不可能再收回。國家不應該強迫每個人都加入有風險的系統，而是應該讓民眾在知曉風險的狀況下願意分享資料。二、資訊自主權並非洪水猛獸：人民應該有權利選擇自己的資料被再利用的方式，如果大眾能感受到自己的權益受到尊重，反而會更樂意貢獻自己的資料，也讓健保資料庫的分享更有正當性。總體來說，只有極權國家會不顧民眾意願、任意利用民眾個資。台灣是有民主與法治的國家，不應該強迫性的建立全民資料庫。希望公衛研究的前提是人民自願、知情同意的加入。   將所有人民轉變成受試者，真的可以不用當事人同意嗎？ 台灣受試者保護協會林綠紅常務理事從醫學研究與受試者保護的脈絡當中爬梳，自2000年版的赫爾辛基宣言開始，研究倫理中所稱的受試者已包含使用人類資料在內。而當健保資料庫開始用於研究時，即已經將全民轉化為「潛在的受試者」。因此，取得受試者的知情同意，方得已進行研究，這是受試者保護的基本原則。為了補足現行於資料庫研究涉及的倫理與受試者權益的議題的不足，世界醫師會2016 年在台北舉行，發布「台北宣言」。健保資料庫性質上就是「健康資料庫」，根據台北宣言第四條：「健康資料庫與生物資料庫都蒐集自個人和群體，兩者皆引起關於尊嚴、自主、隱私、保密性和歧視相似之疑慮。」同時在第11條表示，資料使用之同意，必須來自於有能力表達者之自願。因此，取得同意在現行的研究倫理脈絡下，是必要且基本的倫理要求。在保障受試者權益的大前提下，健保資料庫不應不做改變，繼續佔人民便宜，希望這次的憲法判決能彰顯每個人對自己醫療資料的自我決定權。   林綠紅最後提到，醫學研究產生的應用輸出國外，將被他國檢視是否符合國際規範，台灣未符合台北宣言、歐盟一般資料保護規則也會對產業發展有影響。台權會數位人權專員周冠汝總結，健保資料庫案與個資法修法對研究者可能有短暫的不便，長期來說，對研究與個資保護則能取得雙贏。   主辦｜台灣人權促進會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟、台灣健康人權行動協會 16民團聯合聲明 (2022年4月20日發布) 請見 : https://www.tahr.org.tw/news/3160