【新聞稿】
健保資料庫案宣判在即，終結強迫全民個資利用
2022.07.06
健保資料庫案言詞辯論已在今年4月26日舉行，依據憲法訴訟法第26條，憲法法庭最快可能在本月宣判。台灣強制將全民的健保資料建置為資料庫提供研究利用已超過20年，根源就在於便宜行事的個資法容許國家輕易利用、甚至串聯國人的醫療、財稅等實名資料，每位國民的人生軌跡，都在國家級資料庫中無所遁形。16個來自勞工、受試者與病患權益、資訊社群等領域的民間團體在今年四月參與台權會發布的聯合聲明，響應此次健保資料庫的憲法訴訟，並再次強調民團從未要求終止健保資料研究，而是盼望台灣能健全個資保護體制，尊重被研究者，在合乎憲法原則與國際倫理標準的條件下從事個資利用。
每位國民都「已經」是當事人
台灣人權促進會執行委員翁國彥律師指出，本案在我國人權保障史上具有里程碑的意義，因為這可能是釋憲史上首次出現「在座每個人、每位國民都『已經』是當事人」的案件。 回到本案的爭議焦點，作為本案訴訟代理人的翁國彥質問的是：國家是否有義務要去滿足學術研究者獲得一切資料的權利？關係機關不斷地強調若准許聲請人的主張，將會影響醫療研究與新藥研發等等，但從人權保障與遏止政府濫權的角度來看，國家其實有義務去衡平學術研究與潛在研究對象的權益。如果我們都同意生病住院時，主治醫師不會、也不應該未經我的同意，隨便把我的身體拿去做實驗或研究，那為何關係機關認為可以不用區分不同類型的學術研究，全民都必須一律交出個人的健保資料自主權？究竟是「什麼類型的學術研究」，重要到拿全民強制提供健保個資作為代價？這一點，也是聲請人堅持走過10年的漫漫司法，認為關係機關動輒訴諸學術自由，顯然不符保障資訊隱私權的基本學理。我們希望大法官可以秉持過去釋字第603號解釋的精神，再次在本案中深化我國憲法秩序中個人資訊隱私權的精神。
作為本案原告之一的國際特赦組織台灣分會秘書長邱伊翎表示，隱私權乃《公民與政治權利國際公約》第17條所保障之基本權利，而在對於特定族群或弱勢群體的研究，不論是在聯合國的《原住民權利宣言》或是在《身心障礙者權利權利公約》都有提及的自由、事前、知情同意原則，這也是學術研究經常討論且必須面對的倫理課題。健保資料庫提供全民的健康醫療資料給第三方使用，在沒有任何當事人「同意」，也沒有任何明確的法律授權的情況下，這樣的作法已經侵害人民的隱私權保障，也侵害人民作為被研究者的「知情同意權」及「退出權」。若政府單位真的擔心一旦賦予人民「退出權」，將導致大量民眾退出資料庫，那麼政府該做的事情，是努力說服民眾加入資料庫的意義，而非強制所有人都不准退出這個提供給第三方使用的資料庫。
健保資料庫的應用，是所謂「知識經濟」的重要環節。不過，台灣人權促進會執委涂予尹助理教授強調法治國的任何行為，都必須謹守民主與人權的界限，健保資料庫的設置與應用，乃至於其他任何涉及人民個資隱私限制的行為，都不能夠自外於這項原則。 遺憾的是，已經應用多年的健保資料庫，並沒有任何作用法上的依據。關係著限制全體被保險人個資隱私權利的全民健保資料庫，並沒有事前民主監督的機制，能夠讓人民參與這項重要政策的形成。這當然與民主的理念背道而馳。 其次，全民健保資料庫的設置，也明顯與個人資訊自主或自決的原則相悖。一方面，政府以「執行其法定職務」建置資料庫處理健保個資，再以「基於公共利益或學術研究」利用個資；另一方面，政府又以「執行職務或業務」為由，不讓人民行使退出權。然而，殊難想像有任何公共利益或學術研究，得以毫無節制的凌駕於關乎人性尊嚴的隱私之上。這在在說明了全民健保資料庫在立法上的規範不足。 近17年前大法官作成的釋字第603號解釋，即已清楚認知到民主與人權，共同構成限制人民個資隱私的法治底線，17年後的憲法法庭，更應本此初衷，為所謂「知識經濟」的發展，奠定合理的法制基礎。
資安機制不等同隱私保障
開放文化基金會執行長李欣穎指出，一、資安機制並不等同隱私保障。何況沒有100% 安全的資料庫系統，過往台灣已經有多次機關資料外洩的紀錄，系統的資料一旦被取得，現實上就不可能再收回。國家不應該強迫每個人都加入有風險的系統，而是應該讓民眾在知曉風險的狀況下願意分享資料。二、資訊自主權並非洪水猛獸：人民應該有權利選擇自己的資料被再利用的方式，如果大眾能感受到自己的權益受到尊重，反而會更樂意貢獻自己的資料，也讓健保資料庫的分享更有正當性。總體來說，只有極權國家會不顧民眾意願、任意利用民眾個資。台灣是有民主與法治的國家，不應該強迫性的建立全民資料庫。希望公衛研究的前提是人民自願、知情同意的加入。
將所有人民轉變成受試者，真的可以不用當事人同意嗎？
台灣受試者保護協會林綠紅常務理事從醫學研究與受試者保護的脈絡當中爬梳，自2000年版的赫爾辛基宣言開始，研究倫理中所稱的受試者已包含使用人類資料在內。而當健保資料庫開始用於研究時，即已經將全民轉化為「潛在的受試者」。因此，取得受試者的知情同意，方得已進行研究，這是受試者保護的基本原則。為了補足現行於資料庫研究涉及的倫理與受試者權益的議題的不足，世界醫師會2016 年在台北舉行，發布「台北宣言」。健保資料庫性質上就是「健康資料庫」，根據台北宣言第四條：「健康資料庫與生物資料庫都蒐集自個人和群體，兩者皆引起關於尊嚴、自主、隱私、保密性和歧視相似之疑慮。」同時在第11條表示，資料使用之同意，必須來自於有能力表達者之自願。因此，取得同意在現行的研究倫理脈絡下，是必要且基本的倫理要求。在保障受試者權益的大前提下，健保資料庫不應不做改變，繼續佔人民便宜，希望這次的憲法判決能彰顯每個人對自己醫療資料的自我決定權。
林綠紅最後提到，醫學研究產生的應用輸出國外，將被他國檢視是否符合國際規範，台灣未符合台北宣言、歐盟一般資料保護規則也會對產業發展有影響。台權會數位人權專員周冠汝總結，健保資料庫案與個資法修法對研究者可能有短暫的不便，長期來說，對研究與個資保護則能取得雙贏。
主辦｜台灣人權促進會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟、台灣健康人權行動協會
16民團聯合聲明 (2022年4月20日發布) 請見 : https://www.tahr.org.tw/news/3160