女性健康相關政策

十一月四日電視報導，長庚兒童醫院在國中、國小校園裏，招募子宮頸癌疫苗人體實驗的兒童、少年自願者，引起一些家長的反彈。對於醫療體系進入校園招募未成年少女一事，我們感到非常的不安，而對於醫療法中兒童、青少年、甚而嬰幼兒也可當白老鼠的規定，我們更有許多的擔憂與質疑。我們非常肯定子宮頸癌疫苗的研發，但是，此時，以兒少當實驗對象，是否有它的急迫性及正當性，是我們需要瞭解的。   什麼是子宮頸癌疫苗的人體實驗？            子宮頸癌是台灣女性癌症的第五殺手，每年有6000多人罹患，約有900多人死亡。目前醫學界已確定人類乳突病毒HPV）是導致子宮頸癌的元兇，人類乳突病毒有一百多種，極少數會引發子宮頸癌，其中第16、18型引起的子宮頸癌佔了三分之二，再加上第58、52型，則佔了85.％，因此如果可以研發此類疫苗，為未感染的婦女接種，則她們日後罹患子宮頸癌的機會可大大地減少。基於這樣的推論，目前全球已有許多的實驗室或藥廠投入開發子宮頸癌的疫苗。其中默克與葛蘭素史克這兩家藥廠已進入上市前的第三期臨床實驗。在台灣，台大、長庚等醫院參與這項計畫，不同於國外前兩期臨床實驗的是，在台灣的這期實驗對象除了16-23歲的女性外，還包含10-15歲的女童及少女。為什麼子宮頸癌疫苗的人體實驗要涵蓋兒少？因為疫苗要在沒有被感染前施打才有效，就美國而言，13歲有性行為者為3％，到了15歲有性行為者為18.6％，因此，12歲開始作子宮頸癌疫苗接種是合理的假設。問題是，以目前實驗的階段、成果及我們的國情，我們有必要急急忙忙的拿小孩當實驗品嗎？    急迫性及正當性在哪裡？            雖然，國內青少年的性行為年齡漸小化，然以兒少為實驗的對象，就目前而言是否有急迫性及正當性有待商榷。首先，疫苗接種的有效性及安全性未在成人的實驗完全確立之前，不宜以兒少為實驗對象。子宮頸癌疫苗的人體實驗始於1998-1999年間，截至目前為止，歷時4、5年，雖已有兩期的實驗成果，但是它的接種方式、抗體的效力、長期效應及安全性仍需要有更大型的實驗及長期追蹤，才能確定目前的實驗結果為有效預防癌症的方法；其次，子宮頸癌的防治，除了疫苗接種，也並非全無他法。一般而言，感染和子宮頸癌有關的人類乳突病毒，到演變為侵入性癌症，通常約有10-15年的潛變期，以當前的子宮頸抹片篩檢、其它檢驗技術以及局部手術、放射、化學治療，在醫藥進步的國家已能在這潛變期內發現病變，作有效的治療，而減少死亡達80％以上；此外，子宮頸癌是透過性行為傳染，安全性行為的宣導及落實也可以有效地減少性病的發生。在這樣的思考下，我們不免要懷疑以兒少作為實驗對象有其它的考量。    合理的懷疑            因為子宮頸癌疫苗必須接種在未感染病毒的人身上才不會影響其實驗的結論，因此，對於參與實驗的人，必須經過審慎的檢驗，確定她沒有感染。在美國首期的臨床實驗裡有2,392個16-23歲婦女參加，其中有859個被排除於實驗結果的分析之外，有些是技術上的問題，多數是因為她們已經感染有人類乳突病毒。對研發者而言，超過1/3的參與者不適合為實驗對象，這是費時又耗財的。因此，如果鎖定年紀小又未有性行為的兒少，勢必可以減少許多的負擔，同時，將接種的年齡層降到十歲，如果，以後每幾年還要加強接種一次，這商機應該是相當可觀。    政府應盡把關的責任            92年1月立院通過醫療法的修法，將無行為能力的人也納入臨床實驗的對象，並作「盡告知義務」的規定。於是，由嬰兒到老人每一個人都成為政府「臨床實驗產業化」下為國家「拼經濟」的白老鼠。我們並不是反對在台灣進行臨床實驗，但是，對於無行為能力、限制行為能力人的權益保障，政府應該有其敏感度及警覺性：哪一種的臨床實驗、在什麼樣的實驗階段、在怎樣的社會需求、迫切性下，我們認為兒少作為一個實驗對象是適當且必要的？對兒少而言，告知的意義是什麼？更重要的是，對這群人自由意願表達的保障在哪裡？有沒有配套的機制，如社工人員的介入？            醫療界進入校園招募志願者一事，醫療界及學校都應要檢討其是否妥當。如果進入校園是必要的途徑，正確的作法是什麼則應有更多的討論。對於此次子宮癌疫苗的臨床實驗計畫，衛生署應再作調查及評估以確保而童及青少年的健康權益。    台灣女人連線常務理事  黃淑英 2004/11/16

民間組監督健保聯盟  宣示「2不1支持」 不要千億健保基金  不要黑箱醫院要脅  支持總額精神    2004/11/09         以表達醫療使用者聲音為宗旨的《民間監督健保聯盟》（督保盟），九日正式宣佈成立。將從民眾和醫療重度使用者的角度出發，透過聯盟團體的會員和病友群，共同監督健保制度的規劃執行過程，同時匯集病人在醫療現場的遭遇和聲音，裨能為 常常在政府和醫院健保爭執夾縫中成為祭品的民眾和病患發聲。  半年多來，聯盟成員看到許多財務、成本資訊不透明的醫院抗爭動作頻頻；而飽受不當限藥、限診、跟著醫師轉場換醫院之苦的病患，除了偶爾透過媒體揭露部分遭遇困境外，少有機會將個別的問題統整成為推動制度改善的力量。加上不論是立委訴求的「設立千億健保基金」或衛生署表明的「用SARS防治經費來補醫院財務缺口」和「調漲保費」等措施，在在都使民間團體憂心政府高層聽不到基層的聲音，會犧牲民眾和病人權益來回應醫院的抗爭壓力。因為深刻的危機感，再加上醫療主要使用者在現行的健保體制中，相當缺少制度性表達看法的管道，所以才促使社運團體集結成立民間監督健保聯盟，期待在健保制度規劃與執行過程中，能充分表達不同於醫院觀點的使用者心聲 。 民間督保盟成立的第一場記者會，就宣示了「2不1支持」的政策。【第1不】「不要千億健保基金」註1；【第2不】是「不要黑箱醫院要脅」；【1支持】則是「支持總額制度精神」，但要求健保局「廣納病友團體參與協商『合理總額』方案」，避免醫療重度使用者總是在成為制度規劃或執行瑕疵的犧牲者時，政府才亡羊補牢對醫療供給者施以重罰或修改計畫。畢竟醫院在收入上的錙銖必較還享有談判的空間，但病人在健康生命上的損失，可是再怎樣也無法挽回。 聯盟此次記者會的訴求即為：     1. 要求健保局「廣納病友團體參與協商『合理總額』方案」     2. 醫院公開財務和醫療成本，以理性透明的溝通方式取代黑箱式抗爭手段，和政府、民眾及病患團體共同協商  民間監督健保聯盟將持續發揮監督健保力量，近日將拜會衛生署長，並持續召開記者會反應民間對於全民健保的想法與意見。          《民間監督健保聯盟》發起團體名單   連署團體名稱 出席者 台北市女性權益促進會 余秋恩秘書長 台灣女人連線 蔡宛芬秘書長 台灣醫療改革基金會 王貞云辦公室主任 老人福利聯盟 吳玉琴秘書長 康復之友聯盟 王    珊常務理事 滕西華秘書長 王素卿執行秘書 勞工陣線 孫友聯秘書長 智障者家長總會 孫一信副秘書長 殘障聯盟 謝東儒秘書長     ------------------------- 註1 93年9月24日立法院第五屆第六會期第三次會議中，卓伯源委員等五十九位立委連署提案，要求政府仿照「行政院金融重建基金」精神，編列五年一千億之公共資金，挹注重大傷病健保財務虧損，立法院決議函請行政院研處。（資料來源：立法院公報第九十三卷第四十期院會紀錄，頁69-71）

民間組監督健保聯盟 宣示「2不1支持」 不要千億健保基金 不要黑箱醫院要脅 支持總額精神 2004/11/09 　　以表達醫療使用者聲音為宗旨的《民間監督健保聯盟》（督保盟），九日正式宣佈成立。將從民眾和醫療重度使用者的角度出發，透過聯盟團體的會員和病友群，共同監督健保制度的規劃執行過程，同時匯集病人在醫療現場的遭遇和聲音，裨能為 常常在政府和醫院健保爭執夾縫中成為祭品的民眾和病患發聲。 半年多來，聯盟成員看到許多財務、成本資訊不透明的醫院抗爭動作頻頻；而飽受不當限藥、限診、跟著醫師轉場換醫院之苦的病患，除了偶爾透過媒體揭露部分遭遇困境外，少有機會將個別的問題統整成為推動制度改善的力量。加上不論是立委訴求的「設立千億健保基金」或衛生署表明的「用SARS防治經費來補醫院財務缺口」和「調漲保費」等措施，在在都使民間團體憂心政府高層聽不到基層的聲音，會犧牲民眾和病人權益來回應醫院的抗爭壓力。因為深刻的危機感，再加上醫療主要使用者在現行的健保體制中，相當缺少制度性表達看法的管道，所以才促使社運團體集結成立民間監督健保聯盟，期待在健保制度規劃與執行過程中，能充分表達不同於醫院觀點的使用者心聲 。 民間督保盟成立的第一場記者會，就宣示了「2不1支持」的政策。【第1不】「不要千億健保基金」註1；【第2不】是「不要黑箱醫院要脅」；【1支持】則是「支持總額制度精神」，但要求健保局「廣納病友團體參與協商『合理總額』方案」，避免醫療重度使用者總是在成為制度規劃或執行瑕疵的犧牲者時，政府才亡羊補牢對醫療供給者施以重罰或修改計畫。畢竟醫院在收入上的錙銖必較還享有談判的空間，但病人在健康生命上的損失，可是再怎樣也無法挽回。 聯盟此次記者會的訴求即為： 　　1. 要求健保局「廣納病友團體參與協商『合理總額』方案」 　　2. 醫院公開財務和醫療成本，以理性透明的溝通方式取代黑箱式抗爭手段，和政府、民眾及病患團體共同協商 民間監督健保聯盟將持續發揮監督健保力量，近日將拜會衛生署長，並持續召開記者會反應民間對於全民健保的想法與意見。 《民間監督健保聯盟》發起團體名單 連署團體名稱 出席者 台北市女性權益促進會 余秋恩秘書長 台灣女人連線 蔡宛芬秘書長 台灣醫療改革基金會 王貞云辦公室主任 老人福利聯盟 吳玉琴秘書長 康復之友聯盟 王 珊常務理事 滕西華秘書長 王素卿執行秘書 勞工陣線 孫友聯秘書長 智障者家長總會 孫一信副秘書長 殘障聯盟 謝東儒秘書長

健保局:還我資訊自決權 --寄存證信函給健保局 消費者文教基金會、民間健保監督聯盟、愛滋感染者權益促進會、台灣女人連線、台灣同志諮詢熱線協會、台灣受試者保護協會、原住民政策協會、台灣人權促進會等團體於今日召開記者會，表示他們要集體寄存證信函給健保局，要求健保局不得將他們的健保資料作目的外使用。 健保局從1998年起即開始每年釋出身分欄加密的國人健保資料給國家衛生院「全民健康保險研究資料庫」，國家衛生院再提供給學術單位、非學術單位作申請使用，多年來已經發表了一千多篇各類論文，從這些申請研究的題目顯示，健保局釋出的資料並未排除某些較容易被汙名化或受到歧視的疾病。 2011年開始，掛在私立中國醫藥大學網站之下的健保加值資料庫，亦是由健保局釋出，其提供甚至還可以結合戶籍檔、原住民身分檔、身心障礙檔、低所得戶資料檔、家庭收支調查、重大傷病檔等資料庫作串聯。未來行政院主導的醫療雲計畫，還要結合健保資料及台大、成大之病患資料作加值應用。 民間社團不斷質疑國家釋出健保及醫療資料的法令授權依據為何，為何研究者可以在未取得當事人同意的情況下，就可以取得全國民眾的健保資料作研究。這些資料又為什麼可以跟其他政府的資料庫作串聯?在這過程中，健保局既不需要取得全國民眾的同意，也未經過立法授權，更沒有一套管理辦法來管制這些資料的流通與加值應用。資料僅作加密處理，而非完全去連結，也並不能保證這些被釋出的資料就無法被破解。 根據原住民基本法要進行原住民研究，必須取得部落同意，但透過這樣的資料庫釋出，研究者根本不需要取得部落同意就可以作特定族群的研究。健保局又要如何確保這些研究都不會對於這些特定族群造成任何可能是標籤化特定族群的研究結果或其他任何傷害。 因此，關注醫療資訊自主權的民間團體及個人，透過這場記者會，正式寄出存證信函給健保局，要求健保局不得將他們本人的健保資料釋出作原業務目的範圍之外的使用，也歡迎民眾下載存證信函範本，響應寄信行動。與會的民間社團也將參與下午立法院舉辦的<健保與醫療資料加值應用公聽會>，表達意見。 寄存證信函給健保局行動網址http://www.tahr.org.tw/node/1026 參與團體: 消費者文教基金會、民間健保監督聯盟、愛滋感染者權益促進會、台灣女人連線、台灣同志諮詢熱線協會、台灣受試者保護協會、原住民政策協會、台灣人權促進會

     誰允許國家販賣全民健保資料? 民間社團聯合記者會 主辦單位:台灣人權促進會、民間監督健保聯盟、受試者保護協會、台灣女人連線   新上任的行政院長陳沖2/17表示新修法通過的<個人資料保護法>要暫緩實施，因為新法對於敏感性個資保護太過嚴苛，要重新修法。然而，新修法通過的個資法，由於個資法施行細遲遲未訂出，早已使個資保護處於某種真空狀態，而未來<個資法>的修法走向，是否打算越修越回去，把個資保護踢到一旁，幫各界業者及國家正在大推的醫療雲、健康加值計畫作出解套呢? 不久前，行政院科技會報召開「公開資料加值（Open Data）推動策略會議」，並對媒體表示已委託台大、成大研擬營運模式，將和美商、日商等國際科技大廠共同建立「醫療雲端運算系統」，企圖打造全球最大醫療雲，藉此創造出數兆商機。 開放資料（open data）的核心精神是透明（transparency），強調的不僅僅是公共資料的公開（publish）而已。但健保資料及醫療資料算不算是公共資料，仍有待商榷。所謂的透明是指政務效能和政策資源，能透過公共資料的釋出，促成民間和政府各單位的自我檢核、重製、回收、以及運用資料的社會發展過程。但台灣政府眼中的open data，卻只著重於商業化跟販賣，而不注重問責(accountability)。 事實上，健保局從1998年起即委託國衛院建置「全民健康保險研究資料庫」，將身分欄加密的國人健保資料交給國衛院製作成資料庫及加值資料，販賣給學術界及非學術界，售價從每讀取1G收費200元至每張光碟片收費2500元不等。 2011年才開始上線，並掛在私立中國醫藥大學網站之下的健康資料加值應用中心，其所販賣的資料又比原本國衛院的「全民健康保險研究資料庫」更多，除了來自健保局的資料外，更包括國民健康局及原民會等單位所提供的各種資料，根據衛生署的簡報，這些資料甚至還可以跟其他資料庫(如戶籍資料、原住民檔、身心障礙檔、家庭收支調查檔等)做整合。衛生署也表示計劃將以4年的時間，完成健康資料加值服務雲端化之工作。未來行政院主導的醫療雲計畫，更要結合健保資料及台大、成大之病患資料作販售，其會影響到的個人權益及隱私問題，將更為巨大。 任何的資料上傳到雲端，或是透過資料庫販賣或分享給其他廠商、研究單位，即使是身分欄加密，我們都無法確保這樣的技術，就可以完全保障國人的資料不會遭到駭客入侵或是外洩。倘若當資料真的發生被解密或外洩的情況時，全國人民又要如何向國家求償? 依據人體研究法、醫療法與個人資料保護法等相關法規規定，政府或醫療機構因公務或業務取得之個人資料，均受到嚴格應用與管理上之管控，違反相關法規更會涉及刑責。依人體研究法之規定，現行「全民健康保險資料庫」內資料之內容完全符合該法所規範人體研究之範疇，而現行全民健康保險資料庫之資料販售供研究之過程，卻均未能依法取得研究對象（即被保險人）之同意。 倘全民健康保險資料庫之擷取與應用未能取得法律之授權，與被保險人之同意，各類族群之被保險人之健康資料，均可能成為權益損害之源。抑或有心人士，例如民間保險公司，取得被保險人特定族群、年齡或性別、疾病等就醫資料之分析，作為商業運用，藉以提高特定民眾保單之保費或將特定民眾列為拒保之對象，更直接形成被保險人權益之損害，不可謂不大！ 全體被保險人之健康與就醫資料之應用，應經各界討論，並凝聚共識，非少數人之事，而相關健保資料庫之資料釋出與應用，更應有其法律明確授權。為保護廣大被保險人之權益，更應有積極禁止授權使用範圍之規定。 民間社團並非反對研究，或完全反對資料釋出，但是，到底哪些資料可以釋出，哪些資料不可以釋出，都應該有明確的法令授權及責任歸屬，而非以行政命令便宜行事。因此，在未取得各界共識與健保法之法律授權前，健保局應暫停所有健保加值計畫之資料販售，並應公開向國人說明此類資料庫雲端化之後，到底要如何確保國人醫療隱私。

民間監督健保聯盟新聞稿   趴代健保系列記者會（一） 4.91%無力護航  補充保費趴代無章 日前行政院衛生署宣布新制健保預定於七月上路，引發朝野議論紛紛，當時因為政治因素而倉促通過的健保法修正案，完全背離二代健保精神，簡直就是『趴代健保』。民間監督健保聯盟今（3月21日）日邀集台灣女人連線理事長黃淑英、公平稅改聯盟召集人王榮璋、工作貧窮工作室主任洪敬舒召開記者會，揭露4.91％不可能費率的醜陋真相，而充滿不公平、不正義又欠缺效率的補充保費不但無法填補健保缺口，補充保費的負擔竟有貴賤之別，使近貧者保費負擔不降反升！   4.91%是健保不能碰的毒蘋果 當媒體戳破4.91%是跳票費率時，執政團隊為此一跳票費率頻頻護航之際，日前火熱出爐的衛生署全民健保費率精算報告立刻賞了執政團隊一耳光，再一次證明4.91%是健保不能碰的毒蘋果，是一個無力護航的破產費率！依據衛生署精算報告指出，若以現制計算，自101年起健保費率應為5.59%才得以平衡，而若要符合馬總統所提五年不漲保費承諾的平衡費率更高達5.63%，若將新制補充保險費納入收入(執政團隊充滿樂觀的一年可收取200億的最高上限)，每年預估能夠降低民眾的一般保險費費率約0.16％左右，亦即新制健保開辦時的費率至少應為5.01%，而五年的平衡費率更是高達5.47%，不幸的是，這個費率還是必須在能夠『順利且最樂觀可收取最多補充保費』的前提下，才會發生。 執政團隊不斷告訴民眾會有八成三的民眾降低保費，但由於健保將保費依不同階級設定費基的錯誤政策，使得軍公教保費費基十七年來皆未能以百分之百薪資納保，現行軍公教人員費基乃為全薪之93.52％，因此新制健保實施後，為導正錯誤，軍公教改為全薪納保，將使得上百萬軍公教費基上升6.95%，何降之有？ 因此，4.91%的跳票費率，只是短暫討好民眾，之後人民依然要在健保破產或年年調漲費率當中被挾持，它更背負著使健保即將拉大虧損、醫界面臨給付緊縮，而民眾卻必須承受自費增加的惡果，是什麼樣的政府團隊能夠說出4.91%是開辦費率，且五年不調漲的可怕謊言？！   補充保費是以政治便利，犧牲人民權益 雜亂無章又漏洞百出的補充保費制度是趴代健保的原形，不但無法實現健保改革的『公平、效率與品質』，更無法實現健保永續的願景，是典型的年前騙選票、年後騙鈔票的趴代政策。新制健保不但無法解決一代健保投保分類的不公平，更進一步使保費繳納出現天壤之別。 補充保費之費基項目非但沒有在母法中定義，於收取與扣繳辦法中，更創造出與所得稅法第十四條所沒有的『具獎勵性質』之獎金外，亦未列出『薪資所得』之各項內涵，從最近衛生署與健保局越描越黑的津貼與補助是否納入扣繳，就可以知道健保局將面臨無法界定所得的困境，各類薪資所得均以『50』開立扣繳憑單，因此也就無法區分何謂津貼、具獎勵性質之獎金、紅利、補助、超出範圍之加班費等等，因此擔心放過一個，只能錯殺一百！ 補充保費的荒腔走板還反應在同樣是兼職薪資所得或是執行業務收入，形成有人要繳，而有人不需要繳納的荒誕現象；更有同一個被保險人，都是賺新台幣，保費義務卻不同的無理現象，形成兼職收入與正常收入的保費費率差距33%(2%與5.17%X30%=1.55%)；而單筆計算上限一千萬元的補充保費，更因未採年度累計，使得保費義務與費率可以相差五倍，甚至可能出現必須繳納上百萬保費的離奇案例(請見附件案例說明)。各種不同類別之投保對象，因不同的投保身分與所得來源，竟出現不同的保費繳納義務與費率，也使一部分民眾的補充保費實質費率並非2%，這些不公平的現象，都僅是修法當時的政治便利，使我們有了全球僅見的補充保費趴代制度，最可笑的是，行政效率下降、稽徵成本增加、民怨沸騰的補充保費，犧牲了全民權益，但其所收取的的金額，竟然連菸捐的收入都比不上！   失業勞工將雪上加霜，無以為濟 目前失業勞工以第六類每月平均投保金額24000元左右加保，在補充保費實施之後，竟使得這些失業勞工雪上加霜，保費不減反增！很多失業勞工家庭，一個人一天都吃不到四十元的便當，然而當失業勞工努力打著零工賺取不穩定又微薄的收入以維持基本生計時，連職業工會會費都無法負擔的失業者，卻每筆2000元以上的零工收入，必須都負擔2％的補充保費，叫這些失業勞工情何以堪？     我們呼籲執政黨應立即懸崖勒馬，廢除補充保費制度的趴代健保！