痛痛女孩Nicole的公開信

2020.10.14

2015年,冰冰涼涼的酒精擦在我的手臂上,卻不知道這一扎,就此為才開始13年的人生狠狠埋下了一根刺。

 

類風濕性關節炎的痛並不急促,沒有皮開肉綻也沒有鮮血直流,是慢慢地浸入,毫無預兆,緩緩地來,悄悄地走,最後痛之入骨。常常,半夜唯有疼痛與我作伴。

 

最可怕的環節是吞藥,小時候感冒從來不怕吃藥,突然,一二三四五六七八九…….本來是一週份的小藥盒裝滿了我一天的藥量,後來根本不敢數到底需要吞多少藥下去。其中,滅癌錠的副作用是噁心、嘔吐、掉髮等等,在吃下這顆藥之後,會持續兩到三天的噁心感,只要吞食東西,就會產生不論心理上或生理上的反胃,甚至連喝水都令我作噁,吞了藥,感覺也吞下了恐懼與煎熬。

 

因為不能久站,國二兩天一夜的宿營,同年齡的朋友在唱歌熱舞、隨著音樂擺動的時候,我在最後一排,忍著膝蓋的隱隱作痛,只能端坐著。五月天演唱會、想參加的劇團表演課、任何需要運用關節的運動,我都被迫放棄,在想要減重的時候,看著健身應用程式裡的示範動作,我卻沒有一個能夠達成,什麼是無可奈何,我當下才深刻體會。在同學奮力準備學測的時候,我正對抗著藥的副作用、關節中蔓延的痛覺,那是一種毀滅式的傷害,我覺得自己什麼都做不好,書無法專心唸,也沒能好好照顧自己的身體,我的靈魂好像一點一點被摧毀。現在每個月必須住院打針觀察,不知道盡頭在哪裡。

 

我是一個很平凡的女孩,在13歲以前,我就像一般的小孩一樣,牙牙學語、一步一步地學習走路,上學放學,假日跟著爸爸媽媽到處旅遊,什麼表現都不特別突出,我每天的困擾就是書念不完、今晚要吃什麼,偶爾納悶自己的平庸,在罹患類風濕性關節炎之後,很遺憾地,我變得「特別」了,煩惱變成了藥什麼時候吃得完、關節又開始頻繁發炎劇痛了怎麼辦。

 

身邊只有家人跟朋友知道我有這樣纏身一輩子的絕症,我多是沈默的一方,可是這次,我想站出來,讓政府聽見我們的訴求,在不確定疫苗是否真的與病症有關的情況下,是不是在施打前能有衛教、醫生評估等等讓被施打者了解這個疫苗、副作用,以及誘發免疫疾病的疑慮?若施打後有不良反應,是不是能有更良善的配套措施,而不是留下受害的孩子和無助的家長?許多個案常常會把疼痛誤認為單純的成長痛,就這樣錯失了黃金治療期。日本、美國都有痛痛女孩的先例,我不認為這支疫苗絕對地沒有必要性,但疾病與疫苗的聯結是不容許忽略的,如果有機會預防,為什麼不試?

 

如果可以,我不希望再有跟我一樣的女孩,看著爸爸媽媽突然冒出的根根白髮,為著不知道會不會好轉的病情奔波,獨自盯著數不清的藥落淚。